Približno vsaka deseta ženska v rodni dobi živi s sindromom policističnih jajčnikov (PCOS). V Sloveniji to pomeni okoli 40.000 žensk. Kljub visoki prevalenci pa mnoge ženske leta ne vedo, kaj jim povzroča neredne menstruacije, prekomerno poraščenost, akne ali težave z zanositvijo. Po nekaterih podatkih se kar polovica žensk s PCOS sploh ne zaveda, da ima to motnjo.
A to ni zgolj medicinsko vprašanje. PCOS namreč ne vpliva le na telesno zdravje, temveč globoko posega v identiteto, samopodobo, partnerske odnose in karierne priložnosti. V ozadju pa se skrivajo tudi vprašanja o tem, zakaj so bile ženske bolečine in težave skozi zgodovino tako pogosto minimalizirane, spregledane ali celo označene kot “psihosomatske”.
Kaj pravzaprav je PCOS?
Sindrom policističnih jajčnikov je kompleksna hormonska motnja, ki prizadene ženske v rodni dobi. Njegovo ime izhaja iz značilne slike jajčnikov, ki so ob ultrazvočnem pregledu videti kot “polni” majhnih foliklov. Vendar to niso ciste v kliničnem smislu, poroča strokovnjakinja dr. Vesna Šalamun. Izpostavlja, da gre za nedozorele jajčne celice.
Za PCOS so značilni predvsem trije glavni znaki. Pogosto prihaja do nerednih ali izostalih menstrualnih ciklov zaradi motene ovulacije. Prisotni so tudi povišani androgeni (moški hormoni), kar se lahko kaže v prekomerni poraščenosti (hirzutizem), aknah ali redčenju las na glavi. Največji pokazatelj pa je policistična slika jajčnikov na ultrazvoku.
Pomembno je poudariti, da bolezen ni enotna. Nekatere ženske imajo vse tri značilnosti, druge le nekatere. Prav ta raznolikost je pogosto razlog, da simptomi niso prepoznani kot del sindroma – ne s strani pacientk, včasih pa tudi ne s strani zdravstvenega osebja.
Zakaj diagnoza pogosto zamuja?
Medtem ko pri endometriozi govorimo o dolgoletnih zamudah pri diagnozi, je pri PCOS situacija nekoliko drugačna, a nič manj zaskrbljujoča. Po podatkih iz literature se kar polovica žensk s PCOS ne zaveda, da ima to motnjo. Ne gre nujno za to, da ženske ne bi vedele, da imajo simptome, temveč da ti simptomi niso prepoznani kot del sindroma.
Razlogov je več, pojasnjuje dr. Vesna Šalamun. Diagnostiko otežujejo različni diagnostični kriteriji, bolezen pa se lahko kaže v zelo različnih oblikah. Poleg tega so simptomi, kot so neredne menstruacije ali prekomerna poraščenost, dolgo veljali za “normalen” del ženskega zdravja. Ta percepcija pa izhaja iz širših družbenih vzorcev in stereotipov.
Kot opozarja Tjaša Franko, terkulturna antropologinja in članica društva Endozavest, ima to ozadje globoke korenine:
“Tuje raziskave poročajo o dolgi zgodovini spolne pristranskosti v medicini, npr. klinični preizkusi in testiranja so se večinoma tradicionalno izvajali le na moških; moški in ženske pogosto izražajo simptome na različne načine, vendar se pri moških značilne simptome pogosteje jemlje kot ‘standardne’, medtem ko so za ženske značilni simptomi pogosto označeni kot netipični, spregledani, napačno razumljeni, diagnosticirani in obravnavani. Takšen klasičen primer je srčni infarkt. Bolečino žensk se pogosteje enači s psihosomatiko in redkeje kot moški prejmejo ustrezno obravnavo, medtem ko intersekcionalne študije razkrivajo tudi očitne razlike pri obravnavi bolečine glede na spol in etnično pripadnost.”
Posledice minimaliziranja ženskih težav
Franko dodatno pojasnjuje, kako se minimaliziranje ženskih težav začne že dolgo pred obiskom ambulante. Takšne problematike so prisotne, tudi pri diagnosticiranju drugih ženskih zdravstvenih težav, kot je endometrioza.
“Menstruacija, ki je moški ne doživljajo, je v naši kulturi postala simbol ženske ‘Drugosti’ in kot takšna bila skozi celo zgodovino do vključno danes tretirana – torej nekaj nečistega, umazanega, nekaj kar je potrebno skrivati, nekaj o čemer se ne govori. Minimaliziranje menstrualnih bolečin in težav pa se prične že veliko prej kot v ambulanti.”
Ter izpostavlja:
“To izhaja iz vzorcev, ki jih posameznice ponotranjimo že veliko prej, bodisi v domačem okolju, oziroma kasneje na odnosu družbe do same menstruacije, zdravja žensk in bolečin oziroma vsega kar je ženskega. Če dobro pomislite, vsaka, ki se srečuje z bolečo menstruacijo, je verjetno tudi v drugih okoljih slišala nasvete ali prepričevanje, da je to nekaj ‘normalnega’, ‘da mora potrpeti’, ‘da po porodu težave minejo’. Ti nasveti oziroma prepričanja izhajajo iz širših družbenih predstav o ženskah kot bolj čustvenih ali pretirano občutljivih. Tudi na zdravstveno osebje vplivajo ti spolni stereotipi in zato tudi sam medicinski diskurz ni nevtralen, čeprav se na prvi pogled zdi, da je tako.”
V Sloveniji pa se v zadnjih letih dogajajo pomembni premiki. Pred dvema letoma so bila pripravljena in izdana nacionalna priporočila za obravnavo sindroma policističnih jajčnikov, ki so nastala v sodelovanju ginekologov, internistov in zdravnikov družinske medicine. Ta priporočila pomembno prispevajo k bolj enotni in zgodnji prepoznavi bolezni ter usmerjajo celostno obravnavo pacientk.
Vpliv na plodnost in celostno zdravljenje
PCOS je eden najpomembnejših vzrokov za neplodnost pri ženskah. Ocenjuje se, da ima kar 70 odstotkov žensk s tem sindromom težave z zanositvijo. Vendar pa zdravljenje v Sloveniji ni enotno, temveč individualizirano.
Na Ginekološki kliniki v Ljubljani so obravnavo bolnic s PCOS organizirali v sklopu Ambulante za neplodnost in na novo ustanovljene Ginekološko endokrinološke ambulante. Kadar je ob sindromu prisotna prekomerna telesna teža ali debelost, pacientke usmerjajo v hujšanje. Pri zdravljenju neplodnosti je pristop pogosto usmerjen v urejanje ovulacije.
Pomembno je tudi sodelovanje z drugimi strokami. Na Ginekološki kliniki redno sodelujejo z endokrinologi Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana, kar je še posebej pomembno pri kompleksnejših endokrinih stanjih. Hkrati pa velja poudariti, da sindrom policističnih jajčnikov v veliki meri uspešno obvladujejo že znotraj ginekološke stroke, z usmerjenim vodenjem ciklusa, indukcijo ovulacije in drugimi pristopi, ki pogosto omogočijo uspešno zanositev.
Ključno sporočilo strokovnjakov je, da zdravljenje ni enotno za vse, ampak je prilagojeno konkretni pacientki, njeni bolezni, starosti in reproduktivnim željam.
Ko bolezen prizadene identiteto
Sodobna družba pogosto enači ženskost z reproduktivno zmožnostjo in urejenim telesom. Za ženske s PCOS, ki se soočajo s simptomi, kot so neplodnost, hirzutizem (poraščenost po moškem vzorcu), akne ali pridobivanje telesne teže, je to lahko izjemno breme.
Norme glede videza, telesne forme, zdravja in urejenosti danes sicer zadevajo vse ljudi, a standardi so pri tem različni. Ženska telesa so pogosteje ocenjevana na podlagi videza in mladosti, medtem ko se moška telesa pogosteje povezujejo z močjo in zmogljivostjo. Kot izpostavlja Tjaša Franko:
“V naši družbi se je oblikoval ideal ženskega telesa, kjer dlake niso zaželene, poraslo žensko telo je še vedno obravnavano kot neurejeno, manj zaželeno ali celo nečisto.”
Pri tem opozarja tudi na širši zgodovinski kontekst:
“Takšno razumevanje ženskosti ima dolgo zgodovino. V mnogih družbah je bilo materinstvo predstavljeno kot osrednja ali celo ‘naravna’ vloga žensk. Te predstave se danes spreminjajo, niso pa izginile.”
Stigmatizacija, komercializacija in podporne skupnosti
V zadnjih letih opažamo porast ozaveščanja o PCOS in endometriozi prek družbenih omrežij, kjer ženske delijo svoje izkušnje in se povezujejo v skupnosti. Tjaša Franko, meni, da je to pozitiven vidik:
“Povezovanja bolnic in bolnikov z različnimi obolenji v skupnosti so že stara praksa in niso nič novega. Sprva so se začele pojavljati v obliki skupin za samopomoč v drugi polovici prejšnjega stoletja. Posebej pomemben zagon so dobile v osemdesetih letih, ko so se ljudje z diagnozo HIV/AIDS organizirali v podporne mreže, izmenjevali informacije o zdravljenju ter hkrati zahtevali večjo vključenost bolnic in bolnikov v medicinsko odločanje.”
Osebne zgodbe prepoznava kot pomemben vir znanja. Izpostavlja, da čeprav to znanje ni strokovno predstavlja premik iz tega, da je “pacientka izključno pasivna prejemnica zdravstvene oskrbe“. Meni, da nam lahko te zgodbe pokažejo slepe pege sistema.
V Sloveniji na področju endometrioze osebne zgodbe že od leta 2016 zbira Endozavest, ki se je porodila prav v eni izmed Facebook podpornih skupin za ženske z endometriozo.
Temna plat družbenih omrežij
Poleg tega, da omogočajo lažje povezovanje in širjenje informacij, se na njih pojavlja tudi veliko nepreverjenih in nestrokovnih informacij. Franko opozarja:
“Če se na eni strani družbena omrežja omogočajo lažje povezovanje in tudi širjenje informacije in s tem boljšo ozaveščenost, se na družbenih omrežjih pojavlja tudi ravno toliko nepreverjenih in nestrokovnih informacij. Posamezne informacije krožijo brez vira, brez jasne ločnice med znanstvenimi dejstvi, popularnimi interpretacijami in osebno interpretacijo.”
Še posebej problematična je po njenem mnenju komercializacija osebne izkušnje. Izpostavlja, da v porastu wellness kulture pogosto prihaja do tega, da so ženske v stiskah toliko bolj izkoriščene in podvržene takšnim praksam.
“Tudi na slovenskem trgu se že pojavljajo raznorazni izdelki, ki ciljajo prav na ženske s PCOS in endometriozo. V oglaševanju – ne nujno izključno vplivniškem, a vendar predvsem v tem – teh izdelkov se kot pomemben element pojavlja prav osebna izkušnja, pa seveda ne vsakršna izkušnja, temveč uspešne izkušnje.”
Pri tem izpostavlja ključno vprašanje: kaj se zgodi, ko pride do komercializacije osebne izlušnje, ko se ta uporablja kot orodje za prodajo.
“Na trgu se ne pojavljajo vse izkušnje, temveč samo tiste, ki so prodajne, torej izključno zgodbe uspeha. Tako se ne ustvarja le selekcija zgodb, izkušenj, temveč tudi selekcija vednosti. Poleg tega se v komercialnem kontekstu osebna izkušnja pogosto zreducira na dokazovanje učinkovitosti izdelka in služi kot ‘živ dokaz’, s tem pa nastane iluzija varnosti in predvidljivosti izdelkov, brez kompleksnejših oblik dokazovanja učinkovitosti. Pogosto tudi ni mogoče ločiti meje med osebno izkušnjo in oglaševanjem, še posebej je to težko razločiti, ko smo v stiskah in iščemo rešitve.”
Strokovnjakinje opozarjajo tudi na žaljive oglase. Franko izpostavlja primer:
“Izjemno problematični, žaljivi in nedopustni, pa se mi zdijo oglasi za prehranska dopolnila, ki naj bi bila (vsaj tako se oglašujejo) namenjena ženskam s PCOS. Včasih se celo glašujejo z ‘Je 10/10, ampak ima večje brke od svojega fanta zaradi PCOS’. Ironično, da ravno takšni oglasi v isti sapi poleg žalitev, ponujajo tudi rešitev za problem, ki ga v prvi vrsti sami ustvarijo.”
Razlike med PCOS in endometrizo: različen družbeni kontekst
Čeprav se PCOS in endometrioza pogosto omenjata skupaj, se ženske s tema dvema boleznima soočajo z različnimi družbenimi odzivi in posledicami. Kot pojasnjuje Tjaša Franko, na področju PCOS v Sloveniji po njenem poizvedovanju ne deluje nobena podporna skupnost. Kar pa je pomemben dejavnik, ki vpliva na izkušnjo žensk. V Sloveniji se že vrsto let razvija podporna skupnost za ženske z endometriozo prek Endozavesti in podpornih Facebook skupin. Prav tako so specializirane ambulante za endometriozo v Sloveniji že vzpostavljene. To pripomore tudi k boljši osveščenosti in informiranosti širše javnosti.
Razlogov za to je več. Poleg tega sta najznačilnejša simptoma PCOS povezana z družbeno nezaželenimi podobami ženskosti, težave s prekomerno telesno težo in prekomerno poraščenostjo. V naši družbi za ideal ženskega telesa velja gladko in vitko telo. Dogaja se, da se te zdravstvene težave žensk s PCOS razlagajo kot posledica “slabih navad” in ne kot del bolezni.
Za razliko od tega je pri endometriozi situacija nekoliko drugačna. Najznačilnejši simptom endometrioze je bolečina, ki je lažje prepoznana kot nekaj kar zahteva zdravstveno pozornost. Kljub temu se še vedno dogaja, da je minimalizirana in pripisana pretiravanju.
Kaj svetujejo ženski, ki prepozna simptome?
Na Ginekološki kliniki v Ljubljani delujejo specializirane ambulante: Ambulanta za neplodnost, Dnevni center za endometriozo in Ginekološko endokrinološka ambulanta. Za pregled v teh ambulantah je potrebna napotnica po presoji ginekologa.
Ženskam, ki sumijo, da imajo PCOS, strokovnjakinje svetujejo, naj se ponovno pomenijo s svojim ginekologom. Verjamejo, da so ginekologi dovolj izkušeni, da po letu spolnih odnosov, pri katerih ne pride do zanositve, pare napotijo k specialistom.
A ključno vprašanje ostaja: kaj storiti, ko ginekolog ne jemlje simptomov resno? Odgovor je, da imajo ženske možnost iskati drugo mnenje, se obrniti na specializirane ambulante in se povezovati s podpornimi skupinami, kjer lahko dobijo tako čustveno oporo kot praktične informacije o tem, kako do ustrezne obravnave.
Od spregledanosti do prepoznavnosti
PCOS ostaja kompleksna bolezen, ki je kljub visoki prevalenci še vedno premalo razumljena in prepoznana. A premiki so vidni. Nacionalna priporočila, specializirane ambulante in večja ozaveščenost strokovne javnosti postopoma spreminjajo zgodbo.
A kot opozarja Tjaša Franko, bolezen ni zgolj medicinsko, ampak tudi družbeno vprašanje. Najznačilnejši simptomi PCOS so povezani z družbeno nezaželenimi podobami ženskosti, kot so težave s prekomerno težo in poraščenostjo, v naši družbi pa za ideal ženskega telesa velja gladko in vitko telo. Dogaja se, da se zdravstvene težave žensk s PCOS razlagajo kot posledica “slabih navad” in ne kot del bolezni.
Za zdaj pa velja: vsaka deseta ženska, ki jo srečamo, živi s PCOS. Več kot polovica teh žensk sploh ne ve, da ima to motnjo. In vsaka od njih si zasluži biti slišana, resno jemana in ustrezno obravnavana.
