Vsaka deseta ženska v živi z endometriozo. Po ocenah Svetovne zdravstvene organizacije ta bolezen prizadene približno 10 odstotkov žensk v reproduktivnem obdobju po vsem svetu. V Sloveniji to pomeni med 30.000 in 40.000 žensk, čeprav natančnega števila diagnosticiranih ne poznamo.
A te številke ne povedo ničesar o tem, kako ta bolezen dejansko izgleda od znotraj ter kako prežemajo bolečine vsakdanjik, kako se leta živi z diagnozo, ki je ni, in kako se na koncu znajdeš v položaju, ko moraš dokazovati, da tisto, kar čutiš, ni “samo menstruacija“.
Kaj pravzaprav je endometrioza?
Endometrioza ni samo “boleča menstruacija”. Je kronična, hormonsko odvisna in vnetna bolezen, pri kateri tkivo, podobno maternični sluznici, raste zunaj maternice. Lahko se razvije na jajčnikih, jajcevodih, črevesju, mehurju, včasih celo na diafragmi ali pljučih, poroča dr. Vesna Šalamun. Vsak mesec to tkivo krvavi, vnetje pa povzroča bolečine, ki jih marsikatera ženska opisuje kot hujše od porodnih.
A ker so bile menstruacije skozi zgodovino obravnavane kot “ženska težava”. Videna je bila kot nekaj umazanega, nekaj o čemer se ne govori, so bile te bolečine desetletja normalizirane in podcenjene. Kot opozarja Tjaša Franko, kulturna antropologinja ter članica društva Endozavest, ima to ozadje globoke korenine:
“Ne samo boleče menstruacije, ampak ženskemu zdravju nasplošno se dolgo časa ni posvečalo posebne pozornosti.”
Izpostavlja, da tje raziskave izpostavljajo dolgo zgodovino spolne pristranskosti v medicini. Klinični preizkusi in testiranja so bila večinoma izvajana le na moških, kar pa je vodilo v spregledane zdravstvene težave žensk. Ker se ženski in moški simptomiizražajo na različne načine, in so moški videni kot ‘standardni’, pride do napačnih diagnostik pri ženskah.
“Takšen klasičen primer je srčni infarkt. Bolečino žensk se pogosteje enači s psihosomatiko in redkeje kot moški prejmejo ustrezno obravnavo.”
Povezava med endometriozo in ‘drugostjo’
Tjaša Franko dodatno pojasnjuje, kako se minimaliziranje ženskih težav začne že dolgo pred obiskom ambulante. Ker je menstruacija nekaj kar moški ne doživljajo, je “v naši kulturi postala simbol ženske ‘Drugosti'”. ob bolečih menstruacijah zato pogosto še vedno dobimo nasvete kot so: “To je nekaj normalnega,” “po porodu bo minilo,” “preveč si občutljiva.” ali pa “Moraš potrpeti.”
In ženske so potrpele. Leta. Včasih desetletja.
“Ti nasveti oziroma prepričanja izhajajo iz širših družbenih predstav o ženskah kot bolj čustvenih ali pretirano občutljivih. Tudi na zdravstveno osebje vplivajo ti spolni stereotipi in zato tudi sam medicinski diskurz ni nevtralen, čeprav se na prvi pogled zdi, da je tako.” izpostavlja Tjaša Franko.
Vsekakor pa je potrebno poudariti, da menstruacija ni bolezen, temveč da je naraven fiziološki proces, ki pa ga lahko spremljajo nelagodje, bolečine, krči in druge težave. Ravno tako tudi ni vsaka menstruacija nujno znak endometrioze. Na endometriozo lahko nakazuje bolečina, ki je tako huda, da kljub protibolečniskim sredstvom onemogoča opravljanje vsakdanjih aktivnosti. Ni pa to edini znak endometrioze.
Zakaj endometrioza ostaja spregledana?
Endometrioza kljub visoki prevalenci pogosto velja za slabo raziskano bolezen, vendar to ne drži povsem. Kot pojasnjujejo strokovnjakinje, je ključni problem v izjemni kompleksnosti bolezni. Endometrioza je najverjetneje multifaktorska bolezen, brez enega samega jasnega povzročitelja. V njenem nastanku in poteku sodelujejo genetski, hormonski, imunološki in okoljski dejavniki. To pa bistveno otežuje razumevanje patogeneze ter razvoj enotnih diagnostičnih in terapevtskih pristopov.
Strokovnjaki verjamejo, da pri nastanku bolezni igrajo ključno vlogo hormonsko neravnovesje, genetski dejavniki in imunske motnje. Dodatno težavo predstavlja dejstvo, da meja med normalnim in patološkim pogosto ni jasno definirana. Nekateri simptomi, kot so boleče menstruacije, so dolgo veljali za normalen del ženskega zdravja, kar je prispevalo k zakasnjeni diagnostiki in percepciji bolezni.
Kot opozarjajo v Endozavest, endometrioza sodi med najpogostejše bolezni žensk. Pogostejša je celo od raka na dojki in sladkorne bolezni. A kljub temu ostaja v senci, tudi zaradi tabujev in stigme, ki se povezujejo z njenimi najznačilnejšimi simptomi. Najznačilnejša simptoma endometrioze sta bolečina, ki se lahko izrazitookrepi med menstruacijo in spolnimi odnosi, in težave s plodnostjo. Drugi simptomi so odvisni od lokacije oziroma prizadetega organa, endometrioza pa lahko poteka tudi brez simptomov in jo zaradi tega odkrijejo po naključju. Bolezen se pri posameznicah izraža na drugačen način, zato je tudi pristop k zdravljenju individualen. Zdravljenje se osredotoča na obvladovanje simptomov endometrioze, zato je vrsta zdravljenja odvisna od težav – ali gre zgolj za bolečine, za težave s plodnostjo, za bolečine in težave s plodnostjo – ter od dolgotrajnosti in obsežnosti bolezni. Cilj zdravljenja je zmanjšanje bolečine in v primerih težav s plodnostjo omogočiti zanositev.
Kariera, ki izginja: socialno-ekonomski vidik bolezni
Endometrioza ni le zdravstveni problem, je tudi socialno-ekonomsko vprašanje. Evropska unija je leta 2007 na pobudo italijanskih aktivistk z endometriozo bolezen razglasila za socialno bolezen, saj vpliva na fizično, psihično in socialno življenje žensk.
Kot pojasnjuje Tjaša Franko:
“Politike različnih držav po svetu naslavljajo endometriozo, oblikujejo se nacionalni plani in zakoni za obravnavo te bolezni, med drugim tudi menstrualna odsotnost z dela. Prav za endometriozo in njeno ‘sestro’ adenomiozo sta Španija (2023) in Portugalska (2025) uvedli plačano menstrualno odsotnost z dela, podobno pobudo želijo tudi bolnice z endometriozo v Združenem kraljestvu, vendar so dosedaj neuspešne. Tudi v Sloveniji so na pobudo Ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti ter Strokovnega sveta za enakost spolov v letu 2023 potekale razprave o implementaciji prostih dni ob menstruaciji.”
A za Slovenijo manjkajo ključni podatki. Predvsem informacije koliko delovnih dni ženske zaradi te bolezni izgubijo, kako pogosto zaradi težav s plodnostjo in bolečinami zapuščajo karierne priložnosti in kakšen je finančni strošek bolezni za posameznico.
Kot poročajo v Endozavest, se ženske z endometriozo pogosto spoprijemajo z nerazumevanjem okolice, bolezen pa vpliva na njihov vsakodnevni ritem, tudi na zmožnost za delo in odnose z drugimi ljudmi.
Diagnostika: Od invazivnega posega do sodobnih metod
Po trenutnih sodobnih priporočilih zlati standard za diagnozo endometrioze ni več diagnostična laparoskopija, kot so učili pred leti. V ospredje prihaja slikovna diagnostika, predvsem kakovosten transvaginalni ultrazvok. Če z izkušenim ultrazvočnim pregledom zanesljivo prepoznamo endometriome (“čokoladne ciste”) ali znake globoke infiltrativne endometrioze, dodatna diagnostična laparoskopija ni potrebna. Laparoskopija danes ostaja predvsem kot terapevtski poseg.
Vendar pa v Sloveniji diagnostiko še vedno otežujejo dolge čakalne dobe. Povprečna čakalna doba za ginekološki pregled je več kot 6 mesecev, laparoskopija pa je v javnem sistemu na voljo šele po zelo dolgem čakanju. Za mnoge ženske to pomeni, da se odločajo za samoplačniške posege.
Kar se tiče neinvazivne diagnostike, je področje biomarkerjev (kri, urin, slina) izjemno aktivno in obetavno. Veliko se raziskujejo vnetni markerji, mikroRNK, različni proteinski profili. Vendar pa moramo biti realni: trenutno še nimamo testa, ki bi bil dovolj občutljiv in specifičen za rutinsko klinično uporabo.
Povezovanje kot vir moči: vloga Endozavest
V Sloveniji na področju endometrioze osebne zgodbe že od leta 2016 zbira Endozavest. Ideja o Endozavest se je porodila v eni izmed Facebook podpornih skupin za ženske z endometriozo. Endozavest je od leta 2016 delovala v obliki društva, v letošnjem letu pa je zaradi izčrpanosti in preobremenitve prenehalo z delovanjem v obliki kot do sedaj in je trenutno v postopku pripojitve k Društvu za uveljavljanje enakosti in pluralnosti Vita Activa.
Namen Endozavesti je ozaveščanje javnosti o endometriozi. Svoj namen uresničujejo z organizacijo predavanj, osveščevalnih kampanj, srečanj žensk z endometriozo in povezovanjem z domačimi ter tujimi organizacijami s podobnimi cilji.
Problematika samodiagnosticiranja
V zadnjih letih opažamo porast ozaveščanja o endometriozi prek družbenih omrežij. Kot ugotavlja Tjaša Franko, povezovanje v skupnosti ni novost:
“Povezovanja bolnic in bolnikov z različnimi obolenji v skupnosti so že stara praksa in niso nič novega. Sprva so se začele pojavljati v obliki skupin za samopomoč v drugi polovici prejšnjega stoletja. Posebej pomemben zagon so dobile v osemdesetih letih, ko so se ljudje z diagnozo HIV/AIDS organizirali v podporne mreže, izmenjevali informacije o zdravljenju ter hkrati zahtevali večjo vključenost bolnic in bolnikov v medicinsko odločanje.”
Franko osebne zgodbe prepoznava kot pomemben vir znanja, ki ga nosijo osebe z izkušnjami, ki ni strokovno, vendar ponuja premik, da pacientka postane aktivna v procesu zdravstvene oskrbe, ter dodaja:
“Prav tako nam lahko te zgodbe pokažejo slepe pege sistema, ki iz pozicije strokovnjakinj, niso opazne, zato so prav takšna družbena gibanja, ki opozarjajo na osebne izkušnje, zelo pomemben gradnik sprememb.”
Poudarja tudi, da deljenje izkušenj z drugimi, vsaj v primeru endometrioze, ne vodi k samodiagnosticiranju v obliki tako imenovanih »Google« ali dandanes »TikTok diagnoz«:
“Prej pomagajo te izkušnje pri prepoznavanju lastnih simptomov in zato tudi k lažji in hitrejši usmeritvi v zdravstveno obravnavo.Za ženske z endometriozo se je pogosto izkazalo pomembno, da verjamejo svojemu občutku, da nekaj ni vredu, in vztrajno iščejo rešitev, tudi takrat, ko naletijo na dvome, minimiziranje ali zavračanje njihovih težav. Izkušnje drugih žensk imajo pri temu pomembno podporno in usmeritveno vlogo.”
A družbena omrežja imajo tudi senčno plat. Franko opozarja, da na eni strani omogočajo lažje povezovanjemed osebami s podobnimi izkušnjami in osveščanje javnosti, po drugi pa se širjo tudi nepreverjene in nestrokovne informacije.
Še posebej problematična je po njenem mnenju komercializacija osebne izkušnje. Izpostavlja, da v porastu wellness kulture vse bolj pogosto prihaja do izkoriščanja ženskih stisk, tudi težav kot so sindrom policističnih jajčnikov in endometrioza.
Pri tem izpostavlja ključno vprašanje: Kaj se zgodi, ko pride do komercializacije osebne izkušnje, ko se ta uporablja kot orodje za prodajo? Ter poudarja, da čeprav se na prvi pogled zazdi, da takšna komunikacija izkušenj preko oglaševanja in vplivništva, lahko spodbudi destigmatizacijo obolenj in njihovo vidnost, se v trenutku njihove komercializacije in monetizacije, spremeni v selekcijo. Ker se v takšnih kontekstih pojavljajo predvsem uspešne zgodbe, se tako ustvarja selekcija vednosti. V komercialnem kontekstu tatakšna uspešna osebna zgodba lahko služi kot ‘živ dokaz’ na primer delovanja določenega izdelka, s tem pa nastane iluzija o varnosti izdelkov, brez dokazovanja učinkovitosti.
Kaj svetujejo ženski, ki prepozna simptome?
Ženskam, ki sumijo, da imajo endometriozo, strokovnjakinje svetujejo, naj se obrnejo na svojega izbranega ginekologa, ki jih lahko usmeri v dodatno obravnavo v specialistične ambulante.
Na Ginekološki kliniki v UKC Ljubljana deluje Dnevni center za endometriozo, v Zdravstvenem domu Maribor v sodelovanju z UKC Maribor pa deluje Ambulanta za endometriozo in drugo mnenje. Tako v Ljubljani, Mariboru in pa tudi Postojni delujejo Ambulante za neplodnost. Za pregled v teh ambulantah je potrebna napotnica po presoji izbranega ginekologa.
Endozavest na svoji spletni strani ponuja tudi svetovalnico, ki jo vodi doc. dr. Martina Ribič Pucelj, dr. med., specialistka ginekologije in porodništva, kjer lahko ženske postavljajo vprašanja o endometriozi in dobijo strokovne odgovore. Pomembno vlogo pri povezovanju žensk z endometriozo ima Facebook podporna skupina Endometrioza Slovenia, za posameznice in pare, ki pa se soočajo s težavami s plodnostjo pa na Facebooku deluje skupina z imenom Skupina o neplodnosti (pomoč, podpora in izmenjava izkušenj).
Od normalizacije bolečine do prepoznavanja bolezni
Endometrioza ostaja kompleksna bolezen, ki ženskam jemlje leta življenja. Leta, preživeta v bolečini, leta čakanja na diagnozo, leta izgubljenih kariernih priložnosti, leta dvomov vase. A premiki so vidni. Večja ozaveščenost in splošne javnosti, boljša diagnostika, specializirani centri in aktivno povezovanje žensk v podporne skupnosti, vse to postopoma spreminja zgodbo.
Endozavest že od leta 2016 ob podpori slovenskih in tujih strokovnjakinj in strokonjakov vodi pomembne aktivnosti za ozaveščanje, med njimi tudi vsakoletni Endomarec, tj. skupek aktivnosti namenjenih ozaveščanju o endometriozi, ki poteka marca, meseca ozaveščanja o tej bolezni. Njihovo geslo je preprosto in močno: “Nisi sama!”
Endometrioza ni zgolj medicinsko, ampak tudi družbeno vprašanje:
“Dokler bodo ženske bolečine in težave minimalizirane in spregledane, bo pot do celostne, spoštljive in pravočasne obravnave ostajala predolga.”
Dokler bo menstruacija ostajala tabu. Dokler bodo ženske bolečine minimalizirane in spregledane, bo endometrioza ostajala bolezen, ki ženske briše iz lastnega življenja.
Vsaka deseta ženska živi z njo. Vsaka od njih si zasluži biti slišana, resno jemana in ustrezno obravnavana. Ne več “samo potrpi”. Ampak: “Verjamem vam. Pomagali vam bomo.”
