Triletni Aleks iz Kranja bo svoj rojstni dan praznoval z izjemno novico: v zgolj dveh tednih je Slovenija zanj zbrala 618.166 evrov za gensko zdravljenje redke bolezni – spastične paraplegije tipa 56, poročajo na 24ur.
Kaj sporočajo iz Društva Viljem Julijan?
“Uspelo nam je, cilj zbiralne akcije je dosežen in Aleks je za 3. rojstni dan prejel najlepše možno darilo – 618.166 evrov, s tem pa možnost, da bo prejel gensko zdravilo za njegovo hudo in kruto redko bolezen!”
Ob tem so dodali:
“Ob tem tudi vsi z vsem srcem voščimo Aleksu za njegov rojstni dan – dragi Aleks, sedaj imaš priložnost za novo življenje in želimo ti, da ti bo to zdravilo čim bolj pomagalo!”
Aleksova starša Tina in Radoš Drobnjak sta ob uspehu ganjena
“Težko je z besedami opisati to izjemno močno hvaležnost, ki jo čutimo. Iz vsega srca se zahvaljujemo vsem dobrim ljudem iz Slovenije in tujine, ki ste kakorkoli pomagali pri zbiranju sredstev za zdravilo najinega sina Aleksa.”
Posebno zahvalo sta namenila donatorjem, društvom, podjetjem in medijem ter Društvu Viljem Julijan:
“Vsak prispevek, vsaka gesta in vsaka delitev za našo družino pomenijo neizmerno veliko. Dali ste nam moč in občutek, da v tej težki preizkušnji nismo sami. Zaradi vas smo korak bližje cilju. V imenu našega Aleksa in celotne družine se vam iz srca zahvaljujemo. Hvala, ker verjamete vanj in stojite ob njem.“
Zdravljenje v Turčiji
Gensko terapijo je razvila avstralska fundacija Genetic Cures for Kids. Klinična študija bo potekala v Gazi University Hospital v Ankari, predvidenih pa je le devet mest za otroke z vsega sveta. Stroške zdravljenja morajo kriti starši sami, saj fundacija nima sredstev za izvedbo terapij.
Študija naj bi se začela do poletja, Aleks pa bi lahko zdravljenje prejel še letos.
“Slovenke in Slovenci smo ponovno dokazali, kot že neštetokrat prej, da imamo resnično zlato srce,“so še poudarili v društvu.
