Na fotografiji z rojstnega dne drobna deklica z mehkimi lici z dvignjeno roko posega proti plamenu svečke. Videti je le praznovanje in radovednost. Danes, skoraj 28 let kasneje, Lana Tepeš s cereblrano paralizo gleda to isto sliko in v njej vidi začetek poti, ki je bila vse prej kot ravna. Poti, ki jo zaznamuje cerebralna paraliza, a jo definira neizmerna notranja moč.
Otroški instinkt
»Morda sem že takrat, čisto instinktivno, segala proti življenju,« razmišlja Lana ob pogledu na svojo otroško fotografijo. Takrat še ni vedela, da bodo njeni gibi počasnejši, koraki težje izborjeni, in da bo morala svojo moč dokazovati najprej sebi, šele nato svetu.
Pod podobo praznovanja se je skrival boj s cerebralno paralizo
Na stari fotografiji ni videti diagnoz, terapij in solz, ki so prišle kasneje. Lana odkrito spregovori o letih, ko se je učila potrpežljivosti in ko je padala – ne le fizično, temveč tudi v svojih mislih.
Bili so trenutki, ko sem si želela biti kot drugi. Hoditi brez razmišljanja. Teči brez napora. Vstati brez pomoči. Bili so trenutki, ko me je razlika bolela. Ko sem se počutila manj. Ko sem si želela, da bi bila nevidna.
A kljub vprašanjem »zakaj jaz« in »zakaj moje telo«, nekaj v njej ni nikoli utihnilo. Tista dvignjena roka na sliki je bila, kot pravi, tiha obljuba, da ne bo obupala.
Kako sprejeti drugačnost in najti notranjo moč?
Življenje s cerebralno paralizo Lani ni prineslo lažjih poti, ji je pa prineslo globino, ki je marsikdo ne doseže nikoli. Naučila se je, da ranljivost ni šibkost, ampak most do drugih ljudi. Vsak centimeter napredka pri terapiji je bil zanjo mala zmaga, vsak nasmeh kljub bolečini pa dokaz, da svetloba vedno najde pot skozi razpoke. Danes svoji mlajši različici ne bi odvzela njene poti, čeprav bi jo rada zaščitila pred težo vprašanj.
Povedala bi ji, da bo našla ljudi, ki jo bodo videli. Ki je ne bodo gledali skozi omejitve, ampak skozi srce.
Drugačnost kot poslanstvo
Lana svojo diagnozo danes razume drugače. Vidi jo kot poslanstvo. Kot most do tistih, ki se v svoji drugačnosti počutijo same. Njena zgodba je opomin vsem nam, da je prava sladkoba življenja v tem, da zmoreš vstati po padcu in ljubiti svoje telo, četudi ni popolno – in nobeno tudi ni. »Mala jaz je bila krhka. A v njej je že živela ženska, ki se ne preda,« zaključi 27-letna Lana. Njena dvignjena roka na fotografiji danes simbolizira njeno odločenost, da bo vedno segla višje, kot si kdorkoli misli, da zmore.
Nasveti Lane Tepeš za starše otrok s posebnimi potrebami
Lana poudarja dvoje: “Otroka ne zavijajte preveč v vato, predvsem pa ga sprejmite – takšnega kot je.”
Z Lano sva se pogovarjali že tretjič! Če želite, lahko preberete še njeno zgodbo o spolnosti z baklofensko črpalko in o spregledanosti njene ženstvenosti zaradi invalidnosti.
