Ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga vsako leto obeležujemo zadnji dan februarja, je Društvo Viljem Julijan v središču Ljubljane pripravilo tradicionalni Srčni pohod malih borcev. Z dogodkom so želeli opozoriti na stiske otrok z redkimi boleznimi ter javnosti približati njihove zgodbe, izzive in potrebe.
Čas je ključen
V društvu poudarjajo, da redke bolezni v veliki meri prizadenejo prav otroke. Gre za hude, pogosto napredujoče in življenjsko ogrožajoče bolezni, pri katerih za veliko večino še ni učinkovitega zdravljenja. Letošnje osrednje sporočilo pohoda je bilo, da je čas za te otroke ključnega pomena, tako pri postavitvi diagnoze kot pri dostopu do najsodobnejših terapij in ustrezne zdravstvene oskrbe. Ker številne bolezni hitro napredujejo, se lahko brez pravočasnega ukrepanja zdravstveno stanje otrok močno poslabša.
V društvu veliko pričakujejo od nedavno sprejetega zakona o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni. Upajo, da bo ta dejansko kril stroške terapij, za katere so starši pogosto prisiljeni zbirati sredstva sami, saj ni zagotovila, da bodo financirane iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. Opozarjajo tudi na dolgotrajne postopke odločanja o kritju novih zdravljenj.
Otroke mora družba videti, slišati in razumeti
Udeleženci so se zbrali na Kongresnem trgu, nato pa se sprehodili do Prešernovega trga in naprej na Trg republike pred stavbo državnega zbora. Namen pohoda je bil, da otroci z redkimi boleznimi ne ostanejo nevidni, temveč da jih družba vidi, sliši in razume. Ker se številni otroci zaradi težkega zdravstvenega stanja dogodka niso mogli udeležiti, so udeleženci nosili njihove fotografije ter tako simbolično poskrbeli za njihovo prisotnost.
Med zgodbami, ki so jih letos posebej izpostavili, je tudi dveletni Filip z izjemno redko genetsko motnjo glikozilacije tipa 2. Zaradi odpovedi jeter je že pri šestih mesecih prestal presaditev v tujini, bolezen pa vpliva na delovanje več organov in povzroča razvojne ter nevrološke težave. Kljub zahtevni poti ga starši opisujejo kot veselega in radovednega dečka.
Redke bolezni prizadenejo največ pet oseb na 10.000 prebivalcev, a jih poznamo več kot 8.000. Skupaj prizadenejo med štiri in sedem odstotkov ljudi, pri čemer tri četrtine bolnikov predstavljajo otroci. Za približno 95 odstotkov redkih bolezni še vedno ni učinkovitega zdravljenja, posledice pa poleg zdravstvenih močno zaznamujejo tudi socialno in finančno življenje družin.
