Družini devetletnega Jake Škofa, ki trpi za hudo genetsko boleznijo Duchennovo mišično distrofijo, je uspelo zbrati 2,5 milijona evrov, potrebnih za otrokovo zdravljenje v Združenih državah Amerike. Že čez dobra dva tedna družina odhaja čez lužo, Jaka pa bo zdravilo prejel 23. junija.
“Zelo smo veseli, da nam je uspelo. Že čez dobra dva tedna odletimo v ZDA, Jaka pa bo zdravilo prejel 23. junija,” je za STA povedal njegov oče Robi Škof.
Družina je danes v Ribnici na novinarski konferenci predstavila celotno akcijo zbiranja sredstev, ki je trajala več mesecev in je vključevala številne posameznike, društva, medije in druge dobrotnike.
Zahtevno zbiranje s številnimi ovirami
Zbrati tolikšen znesek je bilo po besedah Škofa izjemno zahtevno, še posebej, ker so se pojavljale številne ovire.
“Vmes je bilo lani zdravilo za dva meseca in pol tudi umaknjeno, zaradi česar smo morali zbiranje prekiniti in ga nato znova zagnati,” je dejal.
Kljub temu pa jim je po zaslugi številnih posameznikov, društev, medijev in drugih uspelo.
Jaka bo zdravilo prejel 23. junija
Čez dobra dva tedna bo celotna družina odpotovala v ZDA, kjer bo Jaka 23. junija v bolnišnici v Orlandu na Floridi po infuziji prejel zdravilo elevidys.
Oče in Jakov brat se bosta po treh tednih vrnila domov, Jaka in njegova mama pa bosta čez lužo ostala od treh do šest mesecev.
“Predvsem za primer, da bi se pojavili kakšni stranski učinki,” je pojasnil Škof.
Duchennova mišična distrofija: bolezen, ki jemlje moč
Jaka boleha za Duchennovo mišično distrofijo, zaradi katere ne more početi stvari, ki so drugim otrokom samoumevne, denimo sprehod, tek ali hoja po stopnicah.
Stanje se mu po navedbah očeta hitro poslabšuje. Pomanjkanje proteina distrofina, ki je posledica redke genetske bolezni, vodi v odmiranje mišic.
Otroci z omenjeno boleznijo po Škofovih besedah že pri starosti okoli 12 let izgubijo sposobnost hoje in pristanejo na invalidskem vozičku. Temu sledi odpoved rok, postopoma pa slabijo srčna mišica in dihalne mišice.
“Ljudje z omenjeno boleznijo v povprečju dočakajo starost 25 let,” je povedal.
Zdravilo elevidys: upočasnitev bolezni za 70 odstotkov
Genetsko zdravljenje z zdravilom elevidys, ki so ga razvili v ZDA in ga bo prejel Jaka, je po besedah Škofa po dosedanjih izkušnjah uspešno, ne pa v celoti.
“Pregledi otrok, ki so pred tremi leti prvi dobili zdravilo, kažejo, da zdravilo bolezen upočasni za okoli 70 odstotkov, otroci pa so od takrat napredovali za 3,5 točke. To je malo, ampak je zelo veliko že to, da se krivulja obrne navzgor,” je dejal.
Iskrena zahvala vsem donatorjem
Družina se je ob koncu novinarske konference zahvalila vsem, ki so prispevali k zbiranju sredstev, od neznancev, ki so nakazali drobiž, do večjih podjetij in humanitarnih organizacij.
“Brez vas ne bi uspelo. Jaka ima zdaj priložnost, ki je pred nekaj leti še ni bilo,” je povedal oče.
Zdaj jim preostane le še zadnji korak: pot v Orlando in upanje, da bo zdravilo učinkovalo.
